Orientação normativa do ministério da previdência deturpa entendimento do TCU quanto à revogação da pensão vitalícia de filho deficiente
12 de agosto de 2015
Em defesa das pessoas com deficiência e das pessoas com doenças graves
6 de janeiro de 2016
Uma pessoa foi diagnosticado com a terrível doença Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), doença degenerativa do sistema nervoso, que acarreta paralisia motora progressiva, irreversível, de maneira limitante, sendo uma das mais temidas doenças conhecidas. O diagnóstico de ELA, em um passado recente, impunha um prognóstico reservado, com ausência de perspectivas terapêuticas.
Nos Estados Unidos, a ELA é conhecida como Doença de Lou Gehrig, famoso jogador de beisebol das décadas de 1920 e 1930, que veio a falecer com ELA, em 1941, cerca de 03 (três) anos após a instalação dos primeiros sintomas da doença. No Brasil, a primeira descrição científica data de 1909. A doença é sempre progressiva. A expectativa de vida é entre 03 (três) e 05 (cinco) anos desde o diagnóstico. O tratamento é sintomático, porquanto não há cura. O maior objetivo é garantir o mínimo de dignidade na breve sobrevida do paciente.
Nem sempre, todavia, a longevidade é tão curta. O físico Stephen Hawking, por exemplo, continua vivo e produtivo, conquanto tenha sido diagnosticado em 1964, quando tinha 21 (vinte e um) anos de idade. Atualmente, os estudos clínicos visam retardar a evolução da doença e, sobretudo, realizar controle da dor, garantindo o respeito a dignidade do enfermo.
Para a plena dignidade e retardo dos efeitos da doença, muitas vezes os pacientes são obrigados a demandar judicialmente os planos de saúde e o Sistema Único de Saúde. Muito comum que as demandas se refiram ao fornecimento do aparelho BiPAP, Cadeiras Motorizadas e sistema de internação por meio de Home Care.
Quanto ao fornecimento do BIPAP, e da CADEIRA DE RODAS MOTORIZADA, o Poder Judiciário já reconhece, em situações como as que enfrentam as pessoas diagnosticadas com ELA, que o Estado, através do SUS, deve fornecê-los, mais ainda, esse mesmo entendimento está sendo aplicado quanto ao dever dos planos de saúde fornecerem tais equipamentos, essenciais à sobrevida e à dignidade da pessoa diagnosticada com Esclerose Lateral Amiotrófica.
É importante que, em casos de negativa, ou até mesmo de “demora”, os portadores de ELA recorram ao Judiciário para que se determine ao SUS ou ao Plano de Saúde que os forneça imediatamente!!!
