Os pacientes que sofrem com a gravíssima doença Esclerose Lateral Amiotrófica costumam ser vítimas do Estado e dos Planos de Saúde, que, aproveitando da vulnerabilidade física, negam direitos que lhe são essenciais.

As violações de direitos que as pessoas com ELA são submetidas são inúmeras. O Estado e os planos de saúde quando se recusam ao fornecimento de cadeiras de rodas motorizadas, de aparelhos de BIPAP, do cough assitance, ou de atendimento por home care, por exemplo, violam direitos essenciais à manutenção da vida, da saúde e da dignidade dos pacientes.

Como já disse, as violações de direitos, tanto na esfera da saúde pública como da saúde privada, são inúmeras e, boa parte delas, desconhecidas dos próprios pacientes e médicos.

Mesmo os profissionais do direito, muitas vezes não estão preparados para atender as demandas das pessoas com ELA, que sempre são muito particulares e demandam estudo aprofundado.

Conhecendo a realidade das pessoas que sofrem com a ELA, e com as dificuldades do dia-a-dia, é com imensa felicidade que anunciamos que conseguimos, no último dia do funcionamento do TJDFT, uma importante liminar para que a Secretaria de Saúde do Distrito Federal forneça uma cadeira de rodas motorizada e um aparelho de BIPAP.

Também em 2015, pela via administrativa, já asseguramos que plano de saúde forneçam aparelhos que facilitam a vida dos pacientes. É uma luta recheada de dificuldades, mas gratificante, por saber que, de alguma forma, pudemos amenizar o sofrimento e as dificuldades que as pessoas com ELA enfrentam.

Em 2016, esperamos poder lhes auxiliar na difícil tarefa de enfrentar uma doença tão grave e de continuar colhendo as preciosas lições de vida que vocês proporcionam nessa jornada.

Que 2016 seja um ano de muitas vitórias e superação!